L'enfant qui venait d'un livre, D Van Cauwelaert

Didier Van Cauwelaert, prix Goncourt 1994, se lance dans un genre littéraire nouveau avec "L'enfant qui venait d'un livre", un "romanga", ou roman doublé d'un manga, dont les droits iront au traitement de la dystonie musculaire déformante, qui frappe le plus souvent des enfants.

Le livre ressemble à un roman policier, avec un petit garçon de 8 ans, Zédérem, venu de nulle part et qui ressemble trait pour trait au héros d'un manga du même nom. Il tombe dans les bras d'une hôtesse d'accueil dans un salon du livre, en prétendant sortir du manga.

De fait, sa mère semble avoir disparu, il veut aider une petite fille malade qu'il dit être sa soeur, et l'auteur des mangas est-il vraiment son père ? Des inconnus veulent le tuer, mais pourquoi ?

Le roman est présenté avec en regard le manga qui a nourri l'imagination du petit garçon. "C'est un romanga, quelque chose de tout à fait nouveau", indique l'auteur à l'AFP.

Tout a commencé lors d'une séance de dédicaces, il y a un an et demi, où Didier Van Cauwelaert rencontre le père d'une fillette de 8 ans, Sephora, atteinte de ce handicap moteur cérébral. "Il me dit : +j'espère qu'un jour elle pourra tenir ce livre dans ses mains+". Il explique aussi la maladie de sa fille, récemment diagnostiquée, et le "grand espoir" de l'opération.

"Quand j'entends ça, je me dis +on dirait un de mes romans, une électrode dans le cerveau qui fait qu'un paralysé remarche+, ça m'inspire un texte mais je me dis que je vais en même temps essayer d'améliorer la réalité...".

La maladie vient d'une lésion des "noyaux gris centraux" du cerveau qui provoque des contractions involontaires des muscles et des mouvements anormaux. Cette pathologie génétique rare, qui touche le plus souvent des jeunes, peut rendre l'enfant grabataire, avec risque pour sa vie.

Les médicaments qui la traitent, de façon transitoire, sont souvent mal tolérés par les enfants.

L'équipe de l'Urma (Unité de recherche sur les mouvements anormaux) du CHU de Montpellier, dirigée par le Pr Philippe Coubes, a été pionnière en proposant de traiter les malades par neurochirurgie, avec implantation d'électrodes profondément dans le cerveau, connectées à des stimulateurs dans l'abdomen. Les piles doivent être changées tous les 4 ans. Une opération efficace mais coûteuse, ce qui limite à quelques patients par mois le nombre des enfants qu'on peut traiter.

"On a le traitement, on a le personnel, il ne manque que l'argent", se désole Didier Van Cauwelaert.

C'est ainsi que "L'enfant qui venait d'un livre", déjà paru en feuilleton l'été dernier dans Femme actuelle, débouche aujourd'hui sur une action caritative intitulée "Art espoir".

 (article extrait de Le Point.fr)